てのひら☆きらり☆

今日は、嫁さんが娘をいつも連れて行ってくれている施設（難聴幼児通園施設）へ行く日でした。

ここに行って、特にどうすると言うわけでもないようだけど、似たような年代の難聴の子供達が集まって、一緒に遊びながら、先生や保護者同士が情報交換や相談などをするところです。

そう、うちの娘も2歳と1ヶ月になりましたが、からだも小さいですが、言葉をしゃべると言う点でも遅れています。

こっちが話す言葉は、ある程度理解できるけど、例えば「パパやママ」のような簡単な単語がうまく発音できない印象です。本人は聞こえているように話していると思いますが、「どちらもアーマ」に聞こえるわけです。

これは、本人の聞こえがそうなのか、軟口蓋裂のためなのか、小さいからなのか、難聴だからなのか、若しくは「ろうあの人」特有の言葉の発し方のようにも聞こえる。

やっぱり、普通に会話できることを望みたい。

そのためには、どうするのが最良の方法なのか？

とりあえずは、軟口蓋裂の手術だろうと思う。

その後は、補聴器を考える必要があるのか。

どうなのだろう、現状では結構聞こえているように感じるし、
できれば付けたくはないと思う。

もし、このブログ見てくれている方で、
なにかアドバイスなどありましたら、よろしくお願いします。

1月4日は、娘の倉敷の耳鼻科へ先月撮ってもらったMRIの結果を聞くことと、シナジスの注射を受けることになっていました。

心臓の手術が終わってからは、安心したからというわけではないけど、仕事を優先して病院へは嫁さんと嫁さんのお母さんの付き添いで、病院に連れて行ってもらっていました。
（仕事の部署が変わって、嫌な上司についたものだから休みが取り辛くなってしまった！）

それで、今回は丁度正月休みだったので、ほぼ半年振りに病院に行ってきました。

久々に倉敷の病院に行くと、改めていろいろな人がいるな、世の中にはこんなにも病気や怪我で苦しんでいる人たちがいることを思い知らされます。

なにか、漠然とこんな困っている人たちの役に立てるような仕事に就きたいなぁと、現実逃避なことを考えたのでした。

さて、耳鼻科。

12時の予約でしたが、時間は押して1時半頃呼んでくれました。

待ち時間も娘は機嫌よく遊んでいたのでそんなに苦痛にはなりませんでした。

まず、MRIの結果から。

外耳閉鎖の左耳は、中の骨がない？どの骨がないのか良く聞き取れませんでしたが、とにかく骨伝導の補聴器は効かないとのこと。外耳閉鎖してても聞こえはあるんだけれども、「ふた」されてる状態なのでやはり弱い。

将来的に耳の穴を空けるにしても、そのあたりには神経が多く通っていて危険、のわりに効果は？なので、リスク対効果が伴わないとのこと。

10年後には、恐らく超小型の補聴器を埋め込むのが主流になっているんではないかと言う見解でした。

うむ。とりあえず、現在の生活では、そこまで補聴器が必要なほど聞こえていないとは、僕達両親は思ってなくて、そこそこ聞こえていると感じているので、現状のまま何もつけずに過ごしていきたいとは思っていると先生に話しました。

ま、今後のことは、地元で通っている施設の先生と相談して、地元の病院で見てもらうかどうかも含めて検討していくということで話をしました。

それから耳の中を診てもらったら、「水がたまってますねぇ」とのこと。これがあると聞こえが弱くなる。前回診てもらったときにはチューブも取れていた。

「先生、今日チューブ入れてもらえますか！」
「動くと入れられないこともありますけど・・。2歳くらいになると力も強いですしねぇ。」　　あまり入れたくないらしい。

「やってみてください。」

と、なかば強引に頼んで、時間が来るまでシナジスを打ちに行くのでした。

戻ってくるとまもなく呼んでくれて、早速耳の鼓膜に麻酔を塗った。

前回チューブを入れたときには、暴れて40分かかったらしい。

今回は僕が動かないようにホールドする役になった。

耳の中をつつかれて泣きじゃくり暴れる娘を動かないように羽交い絞めにする僕。

こんなこと・・。しなければ　ならないのか。

切なくなる。

でも、娘のためにしなければならない。

チューブがどうやって入ったのか、先生持ってたっけ？小さすぎて見えなかったのかな？

いつの間にか入りましたと。

娘は泣いて汗だくになっていた。僕も。

これで耳の換気ができて、聞こえも若干良くなることが期待できる。

チューブがどのくらい持つのかわからないけど、長くて半年くらい。できるだけ持ってくれる事をねがう。

帰り道娘は疲れてずっと眠っていた。

明けましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

今年こそ、ブログ更新をサボらず自分の「しるし」として残していきたいと決意した次第であります。

さて、今年は元日に恒例の写真撮影のために尾道千光寺へ嫁さん方の家族と出かけてきました。

丁度、20年年末にうちの祖母が亡くなって、去年は行けずじまいだったので、今年は行けて良かったです。天候は良かったけど寒かった！


無事に写真撮影も終わり、また家族の1ページが義父の家の居間に飾られることが何かうれしい気持ちです。

ただ、写真を見てて気付いたのが、自分の格好が5年前から同じダウンやジーパンてことになんだかなぁと思ってしまいました。

正月休みは年末29日から1月4日まで。
嫁さんちに1泊・うちの実家に1泊どちらも近いとはいえ、あっという間に終わってしまった。

4日は娘の病院の日。久々に一緒にいく事ができます。

メニューは、12月に撮ったCT　MRIの結果を聞くこと。その結果を見ながらいつ頃喉の手術をしていくのか等の話ができるのではないかと思っています。

それと、シナジスの注射。昨日の夜も寒かったので、今日は一日中鼻水を垂らしていた娘。今寝ている最中も鼻水が喉に落ちて呼吸の邪魔をするのか、時々起きては泣いて寝て泣いて寝てみたいな調子。熱はないから病院には行けると思います。

結果はまたアップします。

今年の僕は変わったんだ！と感じるブログにしていきたい！

娘が2歳の誕生日を迎えました。

おめでとう！

どうなることかといろいろ考えてた日々はひと段落して、すっかり通常モードに入っている今日この頃です。

早いもので、このブログを更新しなくなって半年が経っていましたね。

娘も心臓の手術が終わって半年が過ぎようとしています。



「予後は良好」。手術前ファロー四徴症についていろいろ調べてみてよく目にした言葉でした。　

まさに、そのとおりうちの娘は順調に時を重ねています。

ただ、ファローにも様々な程度があるので、一概にそうと言える状況ではない方もたくさんいるように思います。
うちの子はたまたまそこまで重度ではなかったというだけで・・。

術後を振り返ると、やっぱり顔色が良くなったように感じるし、元気に動き回る感じがします。

そして、成長のペースが以前より速くなったかな？と思います。
とはいえ、うちの娘は小粒で、2歳でいまだ８ｋｇ。まだまだ赤ちゃんといった感じ。

心臓の手術は終わったけど、心配事はまだまだあるのです。

1つは、耳。
基本難聴で、左耳は外耳閉鎖症。

2つ目は、喉。
軟口蓋裂で、手術が必要。

現在の段階は、いつ軟口裂の手術をするかだけど、
もう少し体重が増えてからのほうが良いらしいので、待ちの段階。

今月CTの検査を受けてみてから考えるという予定になっています。

また、経過をアップしていくつもりですが、更新モチベーションがすぐ下がってしまう癖を治さないと駄目ですね。

6月1日は、娘の耳の検査の日でした。

この日は休むことができなかったので、嫁さんと嫁さんのお母さんそして娘の3人で電車に乗って倉敷中央病院へ行くことになっていました。

倉敷中央病院の耳鼻科（難聴めまい）へ行くと言うことで嫁さんと話をしたのは、まぁ、前回行った時も特に何をするというわけでもなく、ただ耳を見てもらうだけで具体的にどうして行くのかということが全然見えなかったので、たいしたことはせず、すぐに帰れるだろうと言うことだった。

ちょっと書くのが遅くなりましたが、この診察の前に嫁さんは地域にある難聴障害児の相談にのってくれる所へ行ってくれていて、そこで簡単な現在の娘の聴力などを測ったりそれをみてこれからどうしていくのが良いのを聞いてくれていました。

娘は、右耳は５０db 左は８０dbぐらいは聞こえてるだろう、ただ、低い音より高い音のほうが聞こえやすいという判断でした。

僕から見てても、高い音のほうが良く反応するのはわかっていたので、そうだなぁと思いました。

娘は1歳半になりますが、普通の子より成長が半年くらい遅れている感じ、言葉も耳が悪いせいかまだはっきりとしゃべるまでには至っていません。これから補聴器を付けるか否か、それはいつ頃がいいのか。

今度は、お父さんとも一緒に来てくださいといわれているので、僕もいろんなことを聞いてみたいし、これから普通の保育所に通わせるのかそれともそういったところへ入るのがよいのか頭を悩まさなければならない時期が近づいてくることは目に見えているので、いろいろな情報を聞いておきたいとも思います。

話は戻って、診察。地元の耳鼻科でも診察してもらっているので、話がごちゃごちゃになりますが、娘は中耳炎になりやすいと言うか、慢性的になっているらしいので、鼓膜にチューブを通して換気？空気を通すと中耳炎になりにくくなると、地元では聞いていました。ただ、心臓の手術が終わらないと、他の手術的なことは、心臓に負担があってはいけないので、手が出せないと言うのが、口でも耳でもおなじでした。

嫁さんによると、今回診てもらったら、その地元で聞いていたチューブをすぐ（その日に40分ほどで）に入れられるとの先生の話、それをすると１０db程聴力も上がるらしい。嫁さんは、その場でお願いしますと言ってくれてました。

チューブを入れるのも、一応手術なんだけど、耳の鼓膜のところへ麻酔を塗って、鼓膜に穴を開けてチューブを通す。その間嫁さんはずっとひざでだっこしてなければならなくて大変だったらしい。そんな過酷な体験は僕にはちょっときついなと思った。でも娘のためにがんばってくれてありがとう嫁さん。

なんともそんなことが起こっているとは露知らず、耳鼻科ってとりあえずなんも心配しなくっていいやと思っていた僕に、手術したってメールが入ってきたから、びっくりしたよほんとに。

予想外の急展開でびっくり。でもひとつ進んだかんじでほっとした次第です。

術後の娘は問題なく順調に過ごしています。

手術前と比べると、動きが速くなっているし、顔色も明らかに良くなった。やっぱりしんどかったんだろうなと思う。

そんなことを思いながら、検査の日を迎えました。

前日の夜、娘が急に発熱し39度まで出ていたので、病院に電話したところ、ウィルスじゃなかったら来ても良いとの返答。

考えられるのは、少し前に息子がかかっていた溶連菌感染、新型インフルエンザ、風邪、そんなところだろうか。

早速朝一いつもの小児科へ行って調べてもらうことに。

僕も検査のために平日会社の休みを取っているのだから、できれば岡山まで連れて行って済ませておきたいところである。

小児科へ行くと、インフルエンザと溶連菌の検査をして、点滴を受けることになりました。この先生はすぐ点滴をするんです。このときはあまり熱はなかったんだけど・・。

検査の結果は、ただの風邪でしょうということだったので、それから岡大へ行くことになりました。点滴するから出発が遅れたじゃないかと思いつつ・・。

岡大についたのは11時30分ごろ。予約はあるんだけどその日の最終だろうなぁ。

その日はレントゲンのみで血液検査がなかったので一安心。レントゲンはすぐに撮ってくれた。

そこまでは良かった。

昼ごはんを食べたり、散歩したり、待てど暮らせど一向に担当先生の診察室の患者は呼ばれず、順番待ちと思われる人は苛立ちの表情を皆浮かべながら待つしかありませんでした。

先生も急なオペなどでいつも多忙なことは理解できる。手術もそうだけど、診察にも運が必要だと改めて感じました。

そのうち日が暮れて、
やっぱり、うちが最終患者で、呼ばれたのは19時過ぎでした。

前回の検査では、主治医の先生が緊急オペということで、代理の先生に診てもらっていたので、今回が初めて主治医の先生に診てもらうことができました。

先生の顔を見ると、今まで待たされていたことも忘れて、手術してもらったことのお礼と、順調に過ごしている報告、感謝の気持ちを伝えました。

先生も、娘は順調で、問題ないと言ってくれたし、今後の軟口蓋裂の手術・耳のことに関して、心臓については問題ないと断言してくれたので、また1つ次の段階へいけるなと思ってうれしくなりました。

診察室で先生と娘の記念写真を撮らせてもらって、大満足で帰るのでした。

娘も調子が悪いながら良くがんばったし、すばらしい先生に会うことができた。

病院に朝から晩までの一日だったけど、なにかすっきりした一日でした。

前回の検査の結果も、とくに問題なく普通に薬を飲みながら生活できると言うことで、一安心。ただ、血液がさらさらになる薬を飲んでいるので、怪我をさせないこと、怪我すると血が止まらなくなるぞと言われているのでそこだけは目を離さないようにしています。

あと、あの胸の傷を見てしまうと、まだ抱っこする時にビビッてしまうし、娘は痛くないのだろうか？と、とても心配だ。

そんなこんなで目前のゴールデンウィークは、暦どおり休みになったので、どっか行こうと嫁さんと話をしたのでした。

5月3日　電車好きの息子のために、仕事中に偶然見つけた公園へ。


C56−106号　蒸気機関車

息子がよじ登って遊んでいます。最初はビビッてたけど、なれてきたらいくらでも遊びます。帰ろうと言うと怒り狂っていました。

5月4日　　四国へ

しまなみ海道も四国まで行っても1000円になり（ETCついてれば）凄く割安感があるので、ついいってみようかとなりました。

目的地は「のまうまハイランド」　はいマイナーです。

あまり期待はしていなかったけど、行ってみると人もたくさん来てて、よく整備されていて好印象。

「のまうま」という日本古来の農家で飼われていたとても小さな馬がメインとなっている施設で、遊具や乗馬もできるしハムスターなんかにも触れる子供が喜ぶところでした。乗馬は200円と非常にリーズナブル。これでやっていけるのかと逆に心配になるくらいでした。

ぜひ小さいお子さんがいる人は行ってみたらどうでしょうか。

僕は充分満足できました。


四国からの帰り道は、やはり1000円の影響ですこし渋滞していたけど、思った程ではなく、心地よい疲労？でも子供と一緒に遊ぶのは老体にはしんどいな。

5月5日　実家でバーべキュー

息子と散歩と言えば、電車を見に行くこと。



5月6日　世羅へポピーと公園



嫁さんは花が好き！毎年どこかしら世羅へ花を見に行くのでした。僕はあまり面白いとは思わないけど・・、喜んでくれればそれでよし！という感じで。

しかし、こんなに退院したばかりの娘を毎日連れまわしてダイジョブなのだろうか？と心配だ。

娘のことが落ち着くまでは、外出を控えていた鬱憤がまさに爆発したかのような企画力で行動する嫁さん。

僕も、家に居たら逆に疲れるし、なにか時間がもったいない気がする（自分のことができるわけでもないし）ので出かけているほうが精神的には落ち着く。

でかけるとお金を使ってしまうけど、ストレス解消にもなるしねーと思います。

最後の仕上げは、世羅夢公園



ここは、すばらしい公園です。
天気もよく最高でした。

そんな、ハードなゴールデンウィークを一家は過ごしたのでありました。

4月30日

年度が替わって、不況の影響もあるのか仕事も暇になってきました。
割と簡単に休みが取れ、嫁さんと一緒に娘の血液検査に向かうのでした。

家に帰ってから、娘の調子もだんだんあがってきた実感があったので、さほど心配もしていませんでした。

病院について、まずはレントゲン。これはすぐに終わりました。

それから、血液採取、娘は隔離され看護師さんに連れて行かれ、病室の奥から泣き声が聞こえてきました。

羽交い絞めにされて、注射の針を刺されているんだろうな、痛々しい声になんともいえない気持ちになりました。

後は、検査結果待ちと言うことで、嫁さんは入院病棟へお土産や退院時に撮った写真などを持って向かうのでした。

嫁さんは、楽しそうに皆と話をしながら、結果が出るまでの時間を潰していました。

長い待ち時間の後、検査の結果を聞く時間がやってきました。

結論から言うと順調、まだまだCRPは高いけれども、前回よりも下がってきているので、様子見、心不全が出ているけれども、これもだんだんなくなってくるだろうとの見解を示してくれました。

次回の血液検査の日を決めて、帰るのでした。

特に問題がなかったので、帰りのクルマには、ゴールデンウィークの過ごし方を熱心に考える嫁さんの姿がありました。

娘は、4月6日に入院して、4月26日に退院できました。

でも、CRPが高いので、30日に再度血液検査をするために岡山大学病院に行くことになっています。といった状況です。

3週間か、そう考えると長い。でも時間の経過はすごく早かったように感じています。

そんなことを考えながら岡山から福山まで高速に乗って帰るのでした。

退院したとはいえ、28日までは嫁さんの実家で過ごすのが良いだろうと言うことで、嫁さんの実家へ。

娘が一番好きな兄ちゃんに会う瞬間を楽しみにしていたんだけど、じいちゃんと尾道へ遊びに行ってて不在、ばあちゃんが出迎えてくれました。

家を覚えているのかどうかわからないけど、やっぱり病院とは違うし、ここには白衣を着た人もいない。表情はなんだかいきいきしている。

しばらくして、兄ちゃんが帰ってきた！

走って入ってきた兄ちゃんを見て最初はビビッた顔をしていたけど、すぐに満面の笑み、そしてちょっかいをだしてくる兄ちゃんにパンチを食らわしている姿を見て、僕はまた感動。良かったなぁとしみじみするのでありました。


考えると、お互いの実家にはすごく協力してもらって、逆に遠くに住んでたらどうなっていたかわからない、ほんとに感謝してもしきれないです。

息子も寂しかっただろう、べそをかくこともあったけど、良くがんばったと褒めてやらないといけません。

30日の血液検査の結果はまた次回。

嫁さんの情報によると、退院は月曜日（4/20）の血液検査の結果によって決定するとのこと。よければ即退院できる。

たぶんできるだろうと看護師さんからの観測で嫁さんは帰り支度をしてたみたいだけれど、その期待は見事に裏切られ金曜日（4/24）まで持ち越しとなりました。

CRPが下がらなかったのです。

そこからは、待ちの一週間でした。金曜日の朝に血液を採って、その結果により判断するとのこと。

その結果は、CRP4,9。

普通この値なら「まだ入院しといてください」なのですが、娘の場合元々のこの値が高いことなどを考えて先生に判断してもらうことになりました。

先生の判断が出たのは土曜日の昼頃でした。

嫁さんからメールで「OKでました！明日帰るから迎えに来て。」

そっか、良かった。これでやっと家族4人でまた生活できるなぁ。とりあえず、いつ退院してくるのか心配してくれているじいちゃんばあちゃんのところへ電話しよう。

退院日は、僕の誕生日と同じ日です。

２６日の朝、久しぶりに車で岡山に向かいました。

病室に着くと、退院準備をしている嫁さんの姿がありました。

嫁さんは今回の入院生活で、普段なかなか出会うことのできない同じような病気や症状を持った子たちのお母さん達と出会い、いろいろ話ができてある意味とても有意義で楽しかった、なんだか学校の寮生活みたいで、退院するのがうれしいけど寂しいと言っていました。

うちの娘はまだ軽いほうで、心臓に関しては、おそらく今回の手術で終わりだろうということだけど、もう何回も手術した子もいれば、産まれてから病院を出たこともないという子、すごく遠くから入院しにきている子、本当にいろんな子達がいました。

うちの子の退院は純粋に喜んで良いのだろうけど、まだ退院できない子達のことを思うと複雑な気持ちになりました。

そして最後は皆で写真を撮ったりしてお別れするのでした。

久しぶりに外に出れるな、車に乗れるな、家に帰れるな（嫁さんの実家）、兄ちゃんに会えるな、良かったな。